Process för datauttag

Processen:

• 1. Läs igenom SORegs övergripande principer

  Ladda ned Forskning med SOReg data

• 2. Gör en intresseanmälan online

  Du kan göra en intresseanmälan om datauttag på antingen pappersblankett eller online. Vi ser gärna att du gör denna innan du begär etisk prövning, då vi erfarenhetsmässigt vet att kommunikation mellan registret och forskargruppen oftast förbättrar förutsättningarna för att besvara forskningsfrågorna. Forskningsblanketten hittar du här.

• 3. Granskning

  Intresseanmälan kommer att granskas av registrets forskningskommitté som också ger SORegs styrgrupp ett beslutsförslag. Observera att om projektet innebär direktkontakt med patienter med t.ex. enkät skall formuleringarna i denna kontakt framgå i intresseanmälan och senare i beslutet.

• 4. Beslut från SORegs styrgrupp

  Nekande beslut är ovanliga med du besparar ditt projekt tid om du redan innan denna punkt tagit hänsyn till de övergripande principer registret arbetar efter – se punkt 1 ovan.

• 5. Godkänd EPN-ansökan

  Kopia av både EPM-ansökan och EPM-beslut skickas till SORegs kansli.

• 6. Skriftligt avtal mellan SOReg och forskningsprojektet

  Innan data kan lämnas ut ska ett standardiserat skriftligt avtal mellan SOReg och forskningsprojektet inklusive de ytterst ansvariga bakom den planerade forskningen upprättas. Kontraktet kan laddas ner här
  
  Om det inte gjort tidigare så är det dags att med hjälp av registrets variabellista definiera önskade variabler. Variabellistan kan laddas ner här
  
  Till hjälp för att tolka och bearbeta registrets variabler har ett speciellt PM upprättats. Det kan laddas ner här

• 8. Utlämnandet av data och sekretessbedömning av CPUA

  När avtalet, val av variabler och tidsperiod, samt vilka eventuella variabelbearbetningar SOReg ska utföra, är klara kommer data att levereras på ett säkert sätt som parterna kommit överens om. Om samkörning ska ske med SCB eller Socialstyrelsen kommer dock SORegs data att levereras dit.
  
  Enligt lag görs en sekretessbedömning av CPUA innan data lämnas ut. Denna CPUA-prövning har delegerats till SORegs registerhållare.

• 9. Debitering av SORegs arbetskostnader

  De anslag som SOReg har för sin drift täcker inte datauttag. Dessa kostnader faktureras till den adress som angetts i avtalet. Enkla datauttag brukar i regel ligga på en kostnad på 5-10 000 kr medan mer avancerade som kräver bearbetning av variablerna kostar mer.

• 10. Informationstext om projektet

  En kort informationstext (cirka halv A4 sida) om projektet lämplig för att publicera på hemsidan ska lämnas. (Detta görs i regel i samband med avtalsskrivningen punkt 6 ovan)

• 11. Avrapportering efter avslutat projekt

  Efter att projektet avslutats ska publicerade artiklar och rapporter även skickas till SORegs kansli så att vi kan referera dem i t.ex. Årsrapport och samla dem på registrets lista över publikationer. Om möjligt vill vi helst lägga ut dessa så att de är nedladdningsbara från hemsidan.

• 12. Arkivering och radering

  Efter projektets avslut ska arkivering ske enligt resp. forskningshuvudmans regler. Alla s.k. arbetskopior ska raderas. Se även PM ”Forskning med SOReg data”.